(原标题:疑因误服感冒药,11岁的他全身超过80%皮肤剥脱!最新→)
疑因发热误服感冒药,致使全身超过80%皮肤剥脱的11岁男孩小宇航,在痛楚中迎来了新生。
10月4日凌晨1时,小宇航被紧急送入东莞市妇幼保健院儿童重症医学科,至今已有20多天。
小宇航患的是中毒性表皮坏死松解综合征,是一种临床少见而死亡率极高的急危重症。
生病前的宇航
疑因误服感冒药
11岁男童全身超过80%皮肤剥脱
躺在儿童重症医学科病房内,小宇航受到医护人员最严密、最细致的照护。
从9月30日出现发热,家长予以口服感冒药;10月2日再次发热,出现口腔疱疹、眼睑皮肤红肿;10月3日口腔周围皮肤与双眼皮肤糜烂,躯干皮肤红疹,高烧41℃;到10月4日凌晨1时,紧急送入医院。
随后,他身上皮肤靶形红斑越来越多,先是颜面、颈、胸部,很快融合成片状发展至全身,斑块表面有大小不等的松弛性水疱和表皮松解,黏膜也可见大片坏死性剥脱,全身超过80%皮肤大面积脱落。
东莞市妇幼保健院副院长兼儿童重症医学科主任周新龙说,小宇航患的是 TEN(toxic epidermal necrolysis )综合征,又称中毒性表皮坏死松解综合征,是一种临床少见而死亡率极高的急危重症,及时诊断和合理治疗是提高救治成功率的唯一途径。
此病大多由药物引起,发病急遽,进展迅速,最常见药物是别嘌呤醇、抗癫痫药、非甾体解热镇痛药物和抗生素。家长容易接触到的药物主要为解热镇痛药物,包括阿司匹林、对乙酰氨基酚、布洛芬和双氯芬酸等其他解热镇痛药。
在临床上,此病表现为使用药物以后出现疼痛性的红斑、蔓延扩散迅速,在红斑基础上发生大疱、表皮剥脱、糜烂、渗出、可以伴有发热、寒战、全身无力、肌肉疼痛等,病情发展比较快,严重的可以出现电解质失衡、多脏器衰竭而死亡。
考虑孩子最开始发热时,曾自行服用感冒药物,周新龙怀疑,“那很可能就是小宇航发病的原因。”
东莞市妇幼保健院每年救治数万名患儿,但这几年,他们也仅收治过4例中毒性表皮坏死松解综合征患儿,救治难度非常大。
“这个疾病治疗的难点在于皮肤剥脱引起大量体液丢失,皮肤屏障功能破坏容易导致严重败血症危及生命,必须由儿童皮肤科、烧伤科、儿童重症监护科、眼科、外科等多个学科团队共同努力。”周新龙说。
东莞市妇幼保健院护理部副主任袁慧贞表示,中山大学附属第一医院、广州市妇女儿童医疗中心、深圳市儿童医院的专家也和东莞市妇幼保健院医疗、护理、药剂、营养、伤口造口专家一起进行线上讨论。
宇航在医院接受救治
小宇航的勇敢让医护人员感动,每一次换药,他忍着钻心的痛,坚强得令人心疼。到目前为止,小宇航已经经受了5次血浆置换,新的皮肤已经开始生长,背部皮肤都长好了,他正在“脱壳而生”。
父亲20多天里写下的心路催人泪下
这些天,小宇航的父亲几乎天天守在医院外,不能进重症监护室里陪着儿子,那就在楼下,看着重症监护室的窗户,他的心也会安稳一下。
原本帅气可爱的儿子突发重症,承受难以想象的病痛,宇航爸爸从开始的心痛、自责,到害怕别人问起不知如何回答。他在苦海中日夜挣扎,孩子的治疗费用更是令他一度发愁。
医院想方设法减免,他的同事、商户、小区业主得知孩子的情况纷纷捐款,许多素未谋面的好心人主动加他微信,给他发去了捐款,这让他和孩子都倍感温暖!
每个孩子都是父母心头的宝贝。这20多天,他用手机记录下了心路历程。
以下略有删减:
10月5日14时31分
去哪心里都不踏实,虽然看不到,虽然一墙之隔,但坐在医院,望着窗户,就能感觉到你在身边。儿子,加油,挺住,一定要好起来,老爸还要和你一起环湖骑行。
宇航父亲坐在楼下远远陪着儿子
10月6日22时38分
儿子,今天医生说要拔掉你的呼吸机给你清理口腔,镇静剂也要停止使用,不知道你这会睡着了没有?今天还是灌入的牛奶吗?就那几瓶牛奶能管饱吗,能有体力支撑吗?
昨天,医生还拿出你的照片给爸爸看,今天到医院医生已经不给看了,怕我们承受不了,只说你身上的皮已经大面积脱落了。所有的疼痛都会有意识,需要你自己扛住,爸爸傻傻地问医生,“会很痛吗?”
下午,爸爸连续接到了重症病房的四个电话,每一个来电都让老爸焦躁不安,每一通电话不等她们说话,爸爸就焦急地问你情况。
和医生交谈了一会,得知你这会是清醒的状态,老爸又不争气地在医生面前哭了,我让她转告你,爸爸妈妈一直在外面守着你,你的同学也在等着你返校,不知道那个医生转告你了没有,你听到了没有?
10月7日14时32分
儿子,我看到你最新的照片了,全身黑黝黝的,你被好几个护士阿姨扶起来,给后背上药。护士阿姨说,这是因为你的皮肤和身体已经分离,但是表皮还在肉上面,她还说你的勇敢坚强超出了她们的想象。
一张张照片滑动,我看到的是一个小小的身躯硬挺在那里,我自豪地说,我儿子一直都很独立、坚强、勇敢。说完爸爸又不争气地哭了,哭得很大声,我看不得你现在,小小的年纪为什么要承受这么大痛苦,为什么不让我去承受。
10月8日14时56分
早上出门时,医院又来电话了,排查你病情的原因,问我是否记得你发病前的用药时间和药物名称。我怎能不记得,我一直自责是不是我给你用错了药物,导致你现在要承受这么大的痛苦。
昨天晚上,老爸梦到你离家出走,梦里面一会在老家,一会在东莞,一会在房间,一会在马路上,怎么找也找不到你。我和你妈妈走在路上,你突然从我背后跳出来,拍了下我,你好像要对老爸说什么,可我怎么听也听不见。
一个上午,老爸都在回忆这个梦。这会,老爸正坐在你的楼下,望着窗户,望着你。
10月11日 凌晨4时03分
儿子,忙完所有已是深夜,每天这个时候,老爸躺在你的床上,才能静下心来。
护士长说,这几天每次换药的时候你都能很好地配合,只是给你清理口腔的时候你会很闹腾。但是,护士长阿姨还是向我夸赞了你,说你真的很棒,已经做到了最好。
儿子,护士长阿姨说,现在每天需要给你进行两次换药,每次需要4个人进行3到4个小时。一层层、一块块地撕开纱布,每天你要煎熬6到8个小时,那是一阵阵的疼痛,你是怎么熬过来的?
护士长给我看了你昨天和前天的照片,你被裹得像一个木乃伊,全身贴满了纱布,大腿上也开始出现了红斑,脸上用的皮肤生长因子较多,已经长出了一小块嫩白的皮肤。
对比了入院三四天时候的照片,眼睛已经消肿了,两把手术钳强行给你撑开,眼珠布满了血丝,护士长说和前几天对比已经改善了很多。
10月12日 凌晨1时25分
儿子,今天是你转入重症监护室的第8天,下午看到你躺在病床上的照片,身上布满针管,皮肤脱落处缠绕着绷带,一个人孤独地躺在床上,我一次次放大照片细细看你身上的情况,被摧残得体无完肤。
护士长下午和我说你想看电视,你是不知道,你一句想看电视,护士阿姨为了稳定你的情绪,要给你去弄台电视机,以后康复了,你一定要好好和她们道谢。
老爸今天终于开口问了你眼睛的情况,护士长只说还好,说眼珠能按她们的要求去转动,说你也能看得到一些,但还是存在很多不确定因素。总的来说,今天恢复得还好,至少有些自主意识,还能和护士阿姨交流了。
晚上回到家,才七点多钟,我现在好害怕碰到别人问起你的情况,我没有进到市场里面,你放心,老爸很快会振作起来,不会每天以泪洗面。
10月16日23时41分
只求平安!
10月18日16时52分
儿子,老师和同学发来的视频你看到了吗?老师、同学都期待着你早日康复,重返校园。加油,勇敢坚强起来,战胜一切艰难险阻。
10月20日18时11分
“臭狗熊”是宇航的小名,宇航刚出生的时候因为肺炎和病理性黄疸进过重症监护室十多天。老人说,小名取得贱,孩子会好养,当时就给他定了“臭狗熊”这个小名,一直叫到上小学。这次,又是他的一次难关。臭狗熊,要加油哦!
10月23日16时34分
这些天,微信一直收到陌生朋友的捐款,还有好多素未谋面的朋友通过好友给我发来转账。很多的好心朋友都在给予我和宇航关心、祝福和捐助。我要忙着宇航的事情,还有好多内容,我一时弄不过来,在这里先说一声感谢,感谢你们。
10月24日10时47分
因为检查需要,今天护士把宇航推出了重症监护室。为了防止感染,他被裹得严严实实,只露出小小的脑袋。在医生和护士的精心护理下,宇航恢复得很好,脸上、后背已经长出来新皮肤,精神、意识都很好,眼睛也能清楚地看到,只是说话有点吃力。宇航很棒,也很努力,勇敢顽强地和病魔战斗。
我在宇航耳边给他送去了大家对他的祝福,告诉他很多好心的爷爷、奶奶、叔叔、阿姨、小朋友都在关心着他,小家伙感激得哭了起来。我相信,在大家的关心和帮助下,宇航一定能尽快康复。
短短的接触后,宇航再一次被推进了重症监护室,消毒、换药后,护士长给我看了宇航的照片,前胸感染的地方基本恢复好了,双手手臂上的死皮也褪去一半,现在除了脖子和大腿内侧有些感染,腹部、小臂、小腿红斑没消除外,其他皮肤基本恢复。
宇航这两天说头痛,加上有些呕吐,今天做了脑颅CT,静等报告结果,祈求平安无恙。
宇航身体多处皮肤已基本恢复
10月27日19时44分
看着宇航小口小口喝着熬了四个小时的粥,心里不知道有多高兴。23天了,终于可以自己吃东西了。明天开始要用筒骨汤熬粥了,要试着要让他尝尝有味道的东西了。
中午,护士打来电话和我说,宇航说我煮的粥没味道。确实不敢弄得太油腻,怕他肠胃一下不能适应过来。能对老爸提要求了,真的开心,不行我就重新再煮一份。
宇航的情况已逐渐好转
从无尽的痛楚到无尽的喜悦,医护人员给了小宇航第二次生命,如今,小宇航已经度过最艰难的时候,一天比一天好,再有一段时间他就可以出院回家了。
这段时间,天气忽冷忽热,感冒发烧的孩子不少,周新龙特意提醒,家长不要随意给孩子用解热镇痛药物和抗生素,发现孩子的皮肤尤其是眼部和口腔粘膜损害表现,一定要及时就医。
文/广州日报·新花城记者:汪万里
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