蔡磊公布渐冻症诊断报告 渐冻症院长近况

　　6月10日，渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月时因感冒，一度住进医院ICU的经历。

　　图片显示：5月4日蔡磊外出受凉，次日开始出现感冒和持续低烧症状；5月6日至8日，蔡磊症状加重，出现持续低烧、鼻音明显、呼吸困难等症状，期间在协和医院就诊，医生开药洛索洛芬钠片和美敏伪麻口服液；5月9日，蔡磊症状进一步加重，晚上因持续咳嗽转至宣武医院；5月10日至13日，蔡磊由宣武医院转至协和医院ICU治疗，经历了剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息，心梗指标异常，一度考虑气切，但最终病情有所好转。

　　蔡磊在生病过程复盘中提到，他与一场看似普通的感冒再次进行了生死较量，如今身体虽已逐渐恢复，但心中仍有劫后余生的感慨。他曾因病情危急转入ICU，期间频繁剧烈呛咳、痉挛和堵痰、发声困难，几乎完全丧失沟通能力。在ICU接受治疗一周后，蔡磊身体情况有所好转，转至普通病房，但站立和走路状态相较于生病前明显更差了。

　　此前报道，2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

　　蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。

　　蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”。这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

　　“决战”渐冻症，蔡磊组建科研团队研发药物，每天工作16个小时以上。“虽然我已经是个残疾人，面对死亡，我还能为社会做有价值的事情。”新的一年，蔡磊说要相信“相信的力量”，希望“破冰”事业有更新的进展。

　　一年前，他写下《相信》，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他，是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空，以一种可怕的战斗力，尝试各种匪夷所思的治疗方式，在绝望和希望之间求生。

　　今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。

　　1月份的时候蔡磊谈及自己近期的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了。” 妻子段睿在之前的采访中表示，做好了最坏的打算。

　　“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

　　但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”（综合都市快报）